Choroba Parkinsona jest jedną z najczęstszych chorób neurodegeneracyjnych na świecie. W Polsce żyje z nią około 90–100 tysięcy osób, a każdego roku diagnozę słyszy kilka tysięcy kolejnych pacjentów. To choroba przewlekła i postępująca. Oznacza lata leczenia, rehabilitacji i stopniowo rosnących potrzeb opiekuńczych. Choć część terapii jest finansowana przez NFZ, w praktyce wielu pacjentów ponosi dodatkowe wydatki z własnych środków, zarówno na leczenie, jak i codzienne funkcjonowanie.

– Choroba Parkinsona to diagnoza, która bardzo szybko przekłada się na konkretne decyzje finansowe. Pacjenci i ich bliscy muszą planować wydatki na leki, rehabilitację, konsultacje specjalistyczne, a z czasem także na opiekę i dostosowanie przestrzeni do życia z chorobą. W wielu przypadkach koszty te są stałe i rosną z miesiąca na miesiąc, co sprawia, że coraz więcej rodzin szuka dodatkowych źródeł wsparcia, w tym zbiórek internetowych – mówi Katarzyna Kalińska, asystentka zarządu Pomagam.pl.

Koszty zaczynają się od pierwszych miesięcy leczenia

Podstawą terapii choroby Parkinsona jest farmakoterapia, która towarzyszy pacjentowi przez całe życie. Choć część leków jest refundowana, pacjenci ponoszą dopłaty, które wraz z postępem choroby rosną. Publiczny system ochrony zdrowia zapewnia refundację części leków oraz ograniczony dostęp do rehabilitacji. W praktyce oznacza to kolejki, limity świadczeń i konieczność korzystania z opieki prywatnej.

Do tego dochodzą wizyty u specjalistów. Choć opieka neurologiczna jest dostępna w ramach publicznego systemu, czas oczekiwania bywa długi, dlatego wielu pacjentów korzysta z konsultacji prywatnych. Koszt jednej wizyty neurologicznej wynosi zwykle 250–400 zł, a konsultacje psychiatryczne lub geriatryczne to kolejne 250–350 zł. Przy regularnych wizytach generuje to znaczące, powtarzalne wydatki.

Rehabilitacja jako stały element leczenia

Jednym z kluczowych elementów terapii jest rehabilitacja neurologiczna, która pomaga utrzymać sprawność i samodzielność. W praktyce jednak dostęp do niej w ramach systemu publicznego jest ograniczony, dlatego wielu pacjentów korzysta z usług prywatnych.

Koszt fizjoterapii neurologicznej wynosi ok. 150–300 zł za godzinę, terapia chodu i równowagi to 150–250 zł, a neurologopedia 150–220 zł. Przy kilku sesjach tygodniowo miesięczne wydatki mogą sięgać kilku tysięcy złotych.

– W opisach zbiórek widzimy, że koszty rehabilitacji bardzo szybko stają się jednym z największych i najbardziej regularnych obciążeń dla pacjentów z chorobą Parkinsona. Wraz z postępem choroby potrzeba rehabilitacji rośnie, a to oznacza kolejne, często stałe wydatki, które trudno pokryć wyłącznie z dostępnych świadczeń. Dla wielu rodzin jest to jedno z największych wyzwań finansowych związanych z chorobą – podkreśla Katarzyna Kalińska z Pomagam.pl.

Zaawansowane leczenie i rosnące koszty opieki

W bardziej zaawansowanych stadiach choroby część pacjentów kwalifikuje się do leczenia zabiegowego, takiego jak głęboka stymulacja mózgu (DBS). Choć w Polsce zabieg jest refundowany w ramach NFZ, liczba miejsc jest ograniczona, a czas oczekiwania bywa długi. Leczenie prywatne lub za granicą może kosztować od 70 000 do 150 000 zł, a dodatkowe wydatki obejmują późniejsze wizyty kontrolne i regulację urządzenia.

Z czasem rosną również koszty związane z codziennym funkcjonowaniem. W zaawansowanych stadiach choroby wielu pacjentów wymaga regularnej pomocy drugiej osoby.

Opieka domowa przez kilka godzin dziennie to koszt rzędu 4 000 – 8 000 zł miesięcznie, natomiast całodobowa opieka może sięgać nawet 10 000 – 15 000 zł. Alternatywą jest pobyt w prywatnym domu opieki, którego koszt wynosi nawet kilkanaście tys. złotych miesięcznie.

Dodatkowe wydatki obejmują także zakup sprzętu medycznego oraz dostosowanie mieszkania — od kilkuset do kilku tysięcy złotych.

Realna cena życia z chorobą Parkinsona [KOSZTORYS]

Skala wydatków zależy od etapu choroby i indywidualnej sytuacji pacjenta. Poniższe zestawienie pokazuje orientacyjne koszty najczęściej ponoszone przez pacjentów i ich bliskich.

Leczenie farmakologiczne

• dopłaty do leków refundowanych: 50 – 300 zł / miesiąc
• nowoczesne terapie: 300 – 800 zł / miesiąc

Prywatne konsultacje specjalistyczne

• neurolog: 250–400 zł / wizyta
• psychiatra / geriatra: 250–350 zł / wizyta

Rehabilitacja

• fizjoterapia neurologiczna: 150–300 zł / godz.
• terapia chodu i równowagi: 150–250 zł / godz.
• neurologopedia: 150–220 zł / godz.

Leczenie zabiegowe (DBS)

• zabieg prywatny / za granicą: 70 000 – 150 000 zł
• wizyty kontrolne: 1 000 – 3 000 zł rocznie

Opieka i codzienne funkcjonowanie

• opiekun (kilka godzin dziennie): 4 000 – 8 000 zł / miesiąc
• opieka całodobowa: 10 000 – 15 000 zł / miesiąc
• prywatny dom opieki: 6 000 – 12 000 zł / miesiąc

Sprzęt i adaptacja mieszkania

• sprzęt pomocniczy (balkoniki, chodziki): 100 – 800 zł
• łóżko rehabilitacyjne: 1 500 – 3 000 zł
• adaptacja mieszkania: od kilkuset do kilku tysięcy zł

Choroba wpływa na całe życie – także finansowe

Wraz z postępem choroby wielu pacjentów ogranicza aktywność zawodową lub całkowicie rezygnuje z pracy. Jednocześnie koszty leczenia i opieki rosną, co sprawia, że ciężar finansowy coraz częściej spada na całą rodzinę.

- Obok rozmowy o leczeniu choroby Parkinsona potrzebna jest także szersza dyskusja o realnych kosztach życia z tym schorzeniem. Z naszych obserwacji wynika, że wiele wydatków pojawia się stopniowo, ale z czasem staje się stałym elementem życia pacjenta i jego bliskich. To właśnie te powtarzalne koszty najczęściej decydują o tym, czy rodzina jest w stanie utrzymać ciągłość leczenia i opieki - podkreśla Katarzyna Kalińska z Pomagam.pl.

Zbiórki internetowe jako realne wsparcie

W obliczu tak dużych i długotrwałych kosztów wielu pacjentów oraz ich bliskich decyduje się na organizację zbiórek internetowych. Pozwalają one finansować leczenie, rehabilitację, opiekę oraz zakup niezbędnego sprzętu.

– W przypadku choroby Parkinsona zdarza się, że diagnoza pojawia się stosunkowo późno, kiedy objawy są już zaawansowane i potrzeby pacjenta rosną bardzo szybko. W takich sytuacjach koszty pojawiają się nagle i choć część wydatków może być częściowo refundowana, w praktyce często wiąże się to z czasem oczekiwania i formalnościami. Kiedy pacjent i jego bliscy nie mogą sobie pozwolić na czekanie, zbiórka internetowa na Pomagam.pl staje się dla nich jednym z najszybszych sposobów na zorganizowanie środków i zapewnienie potrzebnego wsparcia tu i teraz – podkreśla Katarzyna Kalińska.

Choroba Parkinsona to nie tylko wyzwanie medyczne, ale także organizacyjne, społeczne i finansowe. Choć system publiczny pokrywa część kosztów leczenia, w praktyce wielu pacjentów i ich rodzin musi mierzyć się z dodatkowymi wydatkami, które pojawiają się na każdym etapie choroby. To właśnie dlatego rozmowa o Parkinsonie powinna obejmować nie tylko objawy i terapię, ale także realne warunki życia z chorobą.

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w trudnych chwilach, realizację projektów społecznych i kulturalnych. Od grudnia 2021 roku przy portalu działa Fundacja Pomagam.pl.